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20.05.2008
Erfahrungsbericht

Mein Leben mit FAS

Eine Pflegemutter beschreibt das Leben mit ihrer Pflegetochter, die FAS hat.

Am 12. Januar klingelte bei uns das Telefon und unsere Sozialarbeiterin war am Apparat. Sie sagte: "Wir haben ein viermonatiges alkoholgeschädigtes Mädchen in der Kinderklinik, das am Montag ins Kinderheim gehen wird, wenn sie nicht zu ihnen kommen kann!"

Wir haben sofort "Ja" gesagt und uns darauf vorbereitet, unser neues Familienmitglied zu begrüßen.

Bei der Geburt war S. 1600 Gramm schwer und 42 cm groß. Als sie zu uns kam wog sie 3500 Gramm und war knapp 50 cm groß. Als wir sie kennen lernten, sah sie aus wie ein Neugeborenes, hatte komische, weise, sehr alte Gesichtszüge, die, wie ich nun weiß, typisch für FAS Kinder sind.

Eine Woche später, nachdem wir gelernt hatten, ihr die benötigte Magensonde zu legen, durften wir die kleine S. mit nach Hause nehmen. Damals hatten wir zwar schon etwas von Fetalem Alkoholsyndrom gehört, waren aber wie viele Andere immer noch der Meinung, dass diese Kinder "nur ein bisschen zurück sind". Unsere Sozialarbeiterin sagte uns damals: "Diese Kinder sind in der Regel 4 Jahre zurück, aber wenn man überlegt, dass sie dann mit Vierundzwanzig wie Zwanzigjährige wirken, ist es nicht so schlimm!" Was würde ich heute darum geben, wenn es so sein könnte! Damals haben alle so gedacht, aber heute, wo wir die Ergebnisse der Langzeitstudien kennen, wissen wir, dass es nicht so ist.

Die ersten sechs Monaten waren sehr schwer. S. wollte nichts essen und hat ohne Übertreibung - 20 von 24 Stunden geschrien! Zum Glück hatte mein Mann damals Schichtdienst und so versuchten wir immer abwechselnd zu schlafen. Zu diesem Zeitpunkt war ich ein schlafloses Bündel Stress. S. schlief nie, hat nur geschrieen, wollte nichts essen. All meine Erfahrungen als Mutter brachten mir mit S. nichts. Die schönen Vorstellungen, ein Baby auf dem Arm zu haben und friedlich zu füttern, flogen aus dem Fenster. Jede Mahlzeit war ein Kampf, den ich leider oft verloren habe. Als sie älter wurde war es normal, 2 1/2 Stunden damit zu verbringen 3 Löffel Babybrei in ihren Mund zu bekommen.

Da S. dazu auch noch eine Gaumenspalte hatte, half es auch nicht sehr, wenn ich endlich was in ihren Mund hineingebracht hatte, denn das meiste davon kam wieder aus ihrer Nase heraus! Ihre Magensonde zog sie dauernd heraus und langsam aber sicher hatte ich das Gefühl, dass sie mich hasste, da ich ja die Sonde immer wieder neu legen musste.

Nach circa sechs Monaten habe ich mich an eine damals aktive Elterninitiative für alkoholgeschädigte Kinder gewandt. Ich wollte eigentlich nur jemanden haben, der mir zuhört, mich versteht und mit dem ich über all meine Sorgen reden konnte. Als ich das Telefon nach diesem ersten Gespräch auflegte, habe ich nur geweint. Statt zuzuhören ist mir einfach gesagt worden, ich solle einmal im Monat zum Treffen kommen, was aber ein gute Stunde Fahrt hin und zurück bedeutet hätte. Wie sollte ich das schaffen? Unser Leben war schon so voller Stress und zwei Stunden Fahrt waren einfach nicht drin. Von Beratung am Telefon war keine Rede.

Voller Enttäuschung haben mein Mann und ich uns damit abgefunden, dass wir mit FAS allein da stehen und haben versucht, das Beste daraus zu machen. Mein einziger Trost war der "Ratgeber zur Alkoholembryopathie". Dieses kleine Büchlein war inzwischen meine Bibel geworden. In diesem Buch habe ich auch einen Satz entdeckt, der all meine Sorgen und meinen Stress über das Essen zum Verschwinden brachte. Eine Mutter erzählt in dem Buch genau die gleiche Essens-Geschichte, wie wir sie auch mit S. erlebten. Hier stand auch zu lesen, dass diese Kinder eigentlich nicht aufzupäppeln sind und daher viel weniger Essen brauchen als normale Kinder und somit ihre Essgewohnheiten fast als "normal" anzusehen sind.

Diese Mutter schrieb, dass sie ihre Einstellung geändert habe und auch, wenn das Kind nichts essen würde, könnte sie jetzt von sich behaupten: "Essen? kein Problem!" Das habe ich mir wirklich zu Herzen genommen und von da an ging alles viel einfacher. Meine Angst, dass S. verhungern würde, war verschwunden und meine neue Gelassenheit übertrug sich auf S., so dass die Mahlzeiten nun friedlich verlieren. Sie hat nie mehr als 320 ml am Tag getrunken. Diese kleine Menge - zusammen mit ein paar Esslöffeln hier und da - spielten sich ein, bis sie endlich ohne Kampf gegessen hat. Als sie etwa drei Jahre alt war, haben wir entdeckt, dass sie Mandarinen sehr gern isst. Wir haben ihr dann Mandarinen zu den Mahlzeiten gegeben und gesagt, die dürfte sie erst essen. wenn alles andere aufgegessen war. Das hat auch so gut geklappt. Auch wenn das, was sie essen konnte, eigentlich nur gerade zum überleben ausreichte, hat sie von da an immer aufgegessen.

Mit vier Jahren kam sie in den Kindergarten und die knapp vier Jahre, die sie dort verbracht hat, waren bestimmt die glücklichsten Jahre ihres Lebens. Obwohl sie immer die Kleinste war. war sie als "Boss" bekannt. Die Erzieherin hat uns einmal erzählt, dass sie noch nie ein so selbstbewusstes Kind im Kindergarten gehabt hätten. Trotz eines starken Sprachfehlers nach drei Gaumenspalten-Operationen ist sie akzeptiert worden, wie sie war und freute sich immer, in den Kindergarten zu gehen.

Als sie mit fast Sieben zur Schule gehen sollte, haben wir erreicht, dass sie noch ein Jahr im Kindergarten bleiben durfte. Der Schulpsychologe hat uns damals erklärt, dass S. eigentlich in eine Schule für geistig Behinderte gehöre - was uns den Boden unter den Füssen weg gezogen hat. Wir wussten, dass sie nicht auf dem gleichen Entwicklungsstand wie die anderen Kinder war, aber wir haben immer gehofft, sie zu einem "normalen" Kind machen zu können. Nach dieser Untersuchung haben wir zum ersten Mal erkennen müssen, dass FAS lebenslang bleibt und nicht weg zu bekommen ist. Es hat so weh getan, dass wir auf dem Weg nach Hause anhalten mussten, um die Tränen fließen zu lassen.

Mit fast 8 Jahren ging S. dann doch nicht in eine normale Grundschule, sondern - dank unserer guten Kontakte - zur Dänischen Schule. Dort ging sie in eine Sonderklasse der gleichen Grundschule wie ihre Kindergartenfreunde auch, eben nur in eine andere Klasse.

Kurz nach dem sie in diese Schule aufgenommen war, bekamen wir unseren ersten Computer. Gleich versuchte ich, etwas über FAS heraus zu finden. Halleluja! Es klappte. Ich fand eine englischsprachige Selbsthilfegruppe für FAS. Endlich waren wir nicht mehr allein. Nach all den Jahren auf der Suche nach Infos fanden wir auf einmal soviel, dass es Monate dauerte, alles durchzugehen. Dies war ein echtes "AHA-Erlebnis"

Viele Sachen, die, wie wir glaubten, nur auf S. passen würden, trafen auf fast alle FAS-Kinder zu. Ihre Wutausbrüche ohne Grund gegen Etiketten in der Kleidung, Halsketten, Fäden in Strümpfen, ihre Empfindlichkeit gegen Kälte - so schlimm, dass sie mitten im Sommer noch mit dickem Pulli herum lief - kam bei anderen Kindern auch fast immer vor. Wir haben durch diese Selbsthilfegruppe in 6 Monaten mehr gelernt, als in all den Jahren davor. Hier fühlte ich mich richtig geborgen und freute mich sehr über den Austausch, der bis heute noch anhält.

Als ihre Essensprobleme vorbei waren und es ihr im Kindergarten so gut ging, hatten wir eine wirklich schöne Zeit. Als S. älter wurde, fiel ihre Behinderung jedoch immer mehr auf.

Mit Schulanfang begann eine schwierige Zeit und es ging langsam aber sicher bergab. Unser kleiner Sonnenschein wurde immer ausgiebiger damit gehänselt, dass sie ein "Oma" oder "Affen" Gesicht habe, dass sie zu klein sei und dass sie nicht ordentlich reden könne, trotz einer nun schon jahrelangen Sprachtherapie.

Von dem selbstbewussten Kind im Kindergarten war kaum mehr was übrig, außer sie war zu Hause. Sie fing an, mit gebeugtem Kopf zu sehen, damit keiner ihr Gesicht sah, sie sprach einen Menschen, den sie nicht gut kannte, nicht mehr an, da sie das "wie bitte?" einfach nicht mehr hören konnte. Sie zog sich immer mehr zurück und wollte auf keinen Fall auffallen. Sie hat sich in der Schule immer gut benommen, wurde aber immer frustrierter, als sie selbst merkte, dass sie vieles einfach nicht behalten konnte. Sie hat alles, was ihr möglich war, gegeben, aber ihr Gehirn machte einfach nicht mit.

Mit 8 Jahren hat sie wiederholt gemeckert, dass sie so klein - nur 115 cm - war. Es hat sie so gestört, dass wir einen Termin beim Wachstumsspezialisten gemacht haben, der ihr bald darauf Wachstumshormone verabreichte. Die täglichen Spritzen hat sie gern ausgehalten, da die Hormone fast sofort anschlugen und sie merkte, wie sie auf einmal wuchs.

Vor einer Operation zur Sprachverbesserung haben wir ihr genau erklärt, warum sie so ist wie sie ist, denn sie hatte uns gefragt: "Warum bin ich so auf die Welt gekommen, warum bin ich mehr so wie andere Kinder." Es war für sie ein große Erleichterung zu erfahren, dass sie keine Schuld daran hat, wenn sie immer wieder etwas vergisst. Sie hat vorher immer gedacht, sie sei einfach "blöd". Sie hatte auch das Gefühl, dass sie eine große Last sei. Als sie verstanden hatte, woher ihre Behinderung kommt, sagte sie einmal zu mir.

"Mama, du musst allen Leute schreiben und sagen, dass sie keinen Alkohol trinken sollen, wenn sie schwanger sind, sonst krie-gen sie Kinder wie ich und das ist fies und gemein!"

Jetzt mit ihren 14 Jahren kann S. kaum lesen und schreiben (ca. Niveau 2-3. Klasse) - alles Abstrakte, Zeit, Geld, Mathe sind wie böhmische Dörfer für sie und bereiten ihr immer mehr Schwierigkeiten. Da sie auf eine dänische Schule geht, ist die Schulsprache dänisch, außer im Fach Deutsch natürlich. Das ist für sie kein Problem. Dänisch beherrscht sie sehr gut. Englisch spricht sie auch, was für solche Kinder nichts Außergewöhnliches ist. Wie gesagt, es sind mehr die abstrakten Sachen, die ihr große Probleme machen.

Sie hat seit kurzem einen Behindertenausweis mit 60 % und mit B (Begleitung) und H (hilflos).

S. ist nun voll in der Pubertät, wodurch ihre Wutausbrüche nur verstärkt wurden. Aber hier zu Hause und mit ihrem Pony ist sie meist ein sehr fröhliches, liebevolles Mädchen mit tollem Humor. Ihre Aussprache wird immer besser und verständlicher, was ihr Selbstbewusstsein natürlich fördert.

Sie hofft, später hier auf dem Hof als Stallmädchen arbeiten zu können, was auf alle Fälle besser für sie wäre als irgendwo in einer geschützten Werkstatt zu arbeiten. Hoffentlich erfüllt sich ihr Wunsch - eins ist sicher, wir werden dafür kämpfen!

Die Pflegemutter

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