Interview aus der PZ Pharmazeutische Zeitung online Ausgabe 21/12

Anna kam mit neun Monaten zu ihren Pflegeeltern Stefan und Marie S.*. Die heute Fünfjährige hat das Down-Syndrom – und ist der Mittelpunkt der Familie.

PZ: Wie wird man zu Pflegeeltern eines Kindes mit Down-Syndrom?

Marie S.: Eigentlich war es ein großer Zufall. Wir haben einen Sohn, aber im Haus war noch genug Platz für ein zweites Kind. Da haben wir beim Jugendamt nach einem Pflegekind gefragt. Nach einiger Zeit kam von dort die Anfrage, ob wir ein Baby mit Down-Syndrom nehmen würden.

PZ: Hatten Sie Erfahrung mit Trisomie 21?

Marie S.: Überhaupt nicht. Wir waren anfangs auch unsicher, weil wir nicht wussten, was auf uns zukommt. Aber mein Mann hat dann gesagt: »Das Kind braucht vor allem Liebe, Zuwendung und etwas zu essen – und das kriegen wir hin.«

PZ: Wie haben Sie sich vorbereitet?

Stefan S.: Hauptsächlich mithilfe des Internets. Ganz wichtig als Einstieg war die Plattform www.reha-kids.de. Hier treffen sich Eltern behinderter Kinder und man bekommt viele Informationen und weiterführende Adressen. Ein weiterer Einstieg war der Kontakt zu anderen Eltern mit Kindern, die das Down-Syndrom haben. Die haben wir über eine Selbsthilfegruppe der »Lebenshilfe« kennengelernt.

Marie S.: Dennoch war es zunächst schwer, als Anna zu uns kam. Sie war sehr zart, stark hypoton und wirkte apathisch. Eine Therapeutin sagte, sie würde wahrscheinlich nie laufen können. Wir haben dann versucht, sie aufzupäppeln, täglich mehrmals Krankengymnastik gemacht, in der Praxis und zu Hause, außerdem regelmäßig Logopädie, denn sie konnte nur schlecht schlucken. Anna trank sehr wenig, und durch einen starken Reflux kam fast alles wieder heraus. So nahm sie einfach nicht zu. Nach drei Monaten bekam sie auch noch das Noro-Virus und musste ins Krankenhaus. Ein junger Arzt kritisierte hier ihren »schlechten Zustand«. Das hat mich total frustriert. In solchen Momenten denkt man schon »Ich packe das nicht« – aber ich habe nicht aufgeben.

PZ: Seit fast fünf Jahren gehört Anna zu Ihrer Familie. Wann wussten Sie, dass sie auf Dauer bei Ihnen bleibt?

Stefan S.: Zunächst wollten wir ausprobieren, ob wir dem Leben mit einem behinderten Kind gewachsen sind. Es war angedacht, dass Anna nur eine Zeitlang bei uns bleibt. Diese sogenannte »Bereitschaftspflege« besagt, dass man ein Kind aus einer Notsituation für eine Übergangszeit in Pflege nimmt, so lange bis man weiß, wie es weitergeht: Kann es zur Mutter zurück, muss es in ein Heim oder kommt es auf Dauer in eine Pflegefamilie? Während der »Bereitschaftspflege« übernimmt man die Erstversorgung, macht alle ärztlichen Untersuchungen von A bis Z und leitet erste Therapien in die Wege. Das sollte nicht länger als drei bis sechs Monate dauern. Jedoch befinden sich die Herkunftsfamilien der Kinder meistens in einer so kritischen Situation, dass eine Klärung aller Fragen, zum Beispiel zum Sorgerecht, in der Regel mehr Zeit in Anspruch nimmt als ein paar Monate.

Marie S.: Die »Dauerpflege« kam nach zwei Jahren. Zu dem Zeitpunkt wurde klar, dass sie eigentlich nicht zur Mutter zurück kann. Als das Jugendamt fragte: »Wollt Ihr sie nehmen?«, fiel uns die Antwort nicht schwer. Anna hatte uns schon längst erobert. Wir wollten sie gar nicht mehr abgeben, sie war »unser« Kind.

Stefan S.: Menschen mit Down-Syndrom sind sehr direkt, spontan und emotional. Annas fröhliches Wesen, ihre Neugierde und Warmherzigkeit ergänzen und bereichern unser Familienleben, das ist fantastisch. Sie gibt viel mehr zurück, als wir investieren. Zudem ist sie von Anfang an sehr durchsetzungsstark gewesen und hat gezeigt, dass sie etwas vom Leben will.

Marie S.: Der 27. Mai 2010 war ein Freudentag. Anna war dreieinhalb Jahre und machte draußen im Garten ihre ersten selbstständigen Schritte – nach zweieinhalb Jahren strenger Krankengymnastik und Logopädie. Vor allen Dingen hatten wir sie die ganze Zeit aber auch herumgetragen – und diese Körpernähe und Zuwendung war das Wichtigste. Sie wurde immer wacher, beobachtete alles genau und kullerte auf dem Boden hinter uns her, wenn wir in eine andere Ecke des Zimmers gingen. Und dann auf einmal – stand sie auf und lief einfach los. Die Physiotherapeutin sagte: Sie läuft? Gut, dann sind wir fertig. Ihr braucht nicht mehr zu kommen. Natürlich ist Anna nicht auf dem Entwicklungsstand einer nicht behinderten Fünfeinhalbjährigen, aber sie rennt, klettert und fährt Roller. Sie versteht alles, was man zu ihr sagt, nur mit dem Sprechen klappt es noch nicht so gut.

PZ: Wie kommuniziert sie?

Marie S.: Es gibt eine spezielle Gebärdensprache für Kinder mit Down-Syndrom, die sogenannte »GUK« – gebärdenunterstützte Kommunikation. Die haben wir uns hier in der Familie alle selber beigebracht, auch Annas Bruder. Er ist fünf Jahre älter und sehr motiviert, seine Schwester zu fördern. Er kann alle Gebärden und ist stolz darauf. Anna macht gut mit. Einmal die Woche fahren wir nach Mainz in ein spezielles Therapiezentrum. Hier arbeiten Fachleute, die sich sehr gut auskennen mit dem Down-Syndrom. Über das Lesen lernen sollen die Kinder zum Sprechen gebracht werden. Anna kann jetzt schon 15 Buchstaben lesen. Trainiert wird aber auch Motorik und Feinmotorik, Farben und Zahlen zuordnen, Tanzen und Singen. Das alles üben wir natürlich auch zu Hause.Wir merken, dass Anna darunter leidet, dass sie nicht reden kann. Im geschützten Raum hier in der Familie ist das in Ordnung, aber draußen, im Kindergarten oder bei Freunden nicht, das kriegt sie immer bewusster mit.

PZ: Was haben Nachbarn und Freunde zu Ihrem Pflegekind gesagt?

Stefan S.: Wir haben das Glück, dass hier alle Kinder in den integrativen Kindergarten gegangen sind und Behinderungen als etwas Normales kennengelernt haben – auch unser Sohn und seine Freunde. Die Kinder grenzen hier niemanden wegen Behinderung aus, weil ihnen diese Werte nicht mitgegeben wurden.

Marie S.: Dennoch, man muss als Mutter sehr aktiv sein. Spontane Nachmittagseinladungen beispielsweise nach dem Kindergarten finden bei uns nicht statt. Wir kennen noch zwei oder drei Familien, wo die Mütter ein Treffen der Kinder mit Anna unterstützen. Bei einem Nachbarjungen läuft es sogar ganz toll. Aber das ist nicht immer so. Die Mütter sind sehr unsicher im Umgang mit einem behinderten Kind. Ich verstehe das, denn es ging mir nicht anders, bevor ich selber eins hatte.

Stefan S.: Unsere Nachbarin ist häufig mit Anna zusammen und versteht die Gebärden mittlerweile sehr gut. Es gibt Menschen, die neugierig und offen genug sind, auch mal ein kleines Risiko einzugehen, etwas zu tun, was sie nicht kennen. So kann man Unsicherheiten überwinden – privat und im Förderbereich. Beispielsweise geht Anna jede Woche zum Ballett. Die Tanzlehrerin hatte auch keine Erfahrung mit behinderten Kindern, war aber offen, es zu versuchen. Mittlerweile ist sie stolz darauf, was sie gemeinsam mit unserer Tochter geschafft hat. Anna liebt das Tanzen und ist mittlerweile so gut, dass sie bei der nächsten Bühnen-Aufführung mit dabei sein wird.

PZ: Kinder mit Down-Syndrom sind zum Teil enorm bildungsfähig. Einige machen mittlerweile sogar das Abitur. Haben Sie schon Pläne für Annas Schullaufbahn?

Marie S.: Wir haben hier vor Ort eine Regelschule, die Anna nehmen würde. Lehrer und Direktorin haben bisher keine entsprechenden Erfahrungen, sind aber bereit, es zu versuchen. Die Mitarbeiter des Therapiezentrums in Mainz gehen in die Schulen, um Lehrer in Sachen Down-Syndrom fortzubilden. Sie haben bereits zugesagt, auch hierher in »unsere« Schule zu kommen.

Grundsätzlich denke ich jedoch, dass viele Schulen noch nicht die Unterstützung kriegen, die sie für einen erfolgreichen integrativen Unterricht brauchen. Ein Lehrer, der dafür nicht ausgebildet ist, kann das alleine nicht leisten. Es ist hier wie in anderen Bereichen auch: Engagement ist bei vielen Therapeuten, Ärzten und auch bei Apothekern da. Die meisten haben aber einfach zu wenig Erfahrung. Beispielsweise wird das Thema »Nahrungsergänzungsmittel« bei Down-Syndrom sehr kontrovers diskutiert. Vielen Eltern würde eine fachlich fundierte pharmazeutische Beratung hierzu sicher helfen. Ich wünsche mir ein »Down-Syndrom-Netzwerk«, oder ein »Kompetenz-Center«, wo alle Informationen, die wir brauchen, zusammenlaufen. Aber auch wenn es anstrengend ist: Das Leben mit Anna ist toll, und wir sind froh, dass sie sich so gut entwickelt.

Stefan S.: Wir hatten im Leben viel Glück. Und davon wollen wir Anna noch so viel wie möglich abgeben.

Wir danken der PZ für die freundliche Genehmigung, dieses Interview übernehmen zu dürfen.